N C L - N Ä C H S T E N L I E B E e.V.

NEWS  NEWS  NEWS  NEWS  NEWS  NEWS  NEWS  NEWS  

Andrea unterstützt NCL-NÄCHSTENLIEBE seit vielen Jahren und war auch heute bei unserer feierlichen Schecküberreichung dabei. Die kleine Zeitreise durch die Zusammenarbeit war großartig und hat uns auch den Humorbonus geschenkt. Ganz lieben Dank Andrea!

Ein paar Informationen in eigener Sache:

Unser Verein wird von vielen Menschen unterstützt. Die o.g. Fotos, der u.g. Text sind weitere Beispiele dafür, dass unser Netzwerk grandios ist.  Es ist immer wieder ein Gänsehautmoment, wenn wir mal eben so und ohne viel „TamTam“ Zeitgeschenke bekommen.

Dennoch wollen wir das nicht einfach nur konsumieren, sondern auf unsere Weise hervorheben!

Kevin Drewes und Ina Fiethen kennen wir seit Jahren. Nun haben sie sich selbstständig in dem Schlager- und Musicalszene beruflich etabliert. Mit www.schlagerpuls.com begleiten sie die großen Künstler auf deren Tourneen und Konzerten. Kevin und Ina sind trotz Bahnstreik von Ganderkesee nach Hamburg gefahren, um unseren besonderen Tag mit Fotos und Texten zu begleiten.

Wir sind sehr berührt und sagen von ganzem Herzen DANKESCHÖN an Ina und Kevin.

Es ist eine Geschichte, die zu Herzen geht. Jan (29), ein riesiger Fan des Schlager-Duos „Die Junx“, leidet unter der sehr seltenen Stoffwechselstörung NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose). Vor einigen Jahren lernten ihn die beiden Musiker kennen - und stellten fest: Ihre Lieder verleihen Jan-Hendrik neue Lebensfreude, helfen ihm seine kognitiven Fähigkeiten zu verbessern. Seit 2019 sind Christopher und Gunnar aus vollem Herzen sogar Schirmherren der NCL-Nächstenliebe – den immens wichtigen Verein, den Jans Mutter Sabine Schnau ins Leben rufte. Heute, am 25.01.24 konnte nun eine Rekord-Spendensumme für eben diesen überreicht werden – wir waren in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg dabei.

Sabine Schnau von der NCL-Nächstenliebe mit bewegter Geschichte

Es sind bewegende Worte, die Sabine Schnau zu Beginn des feierlichen Termins zur Spendenübergabe an die Anwesenden richtet. Sie erzählt von der ergreifenden Geschichte ihrer Söhne Andre und Jan-Hendrik. Andrè erlag der Krankheit NCL, Jan ist mittlerweile 29 Jahre alt und wird an der Uniklinik Eppendorf behandelt. Mit ihrem in 2005 gegründeten Verein, der NCL-Nächstenliebe und der unermüdlichen Forschung der Klinik kann es vielleicht gelingen, irgendwann ein Mittel gegen diese heimtückische Demenz-Krankheit zu finden. Hoffnung machten in jedem Fall die Worte von Leiterin Dr. med. Angela Schulz, für eine der beiden Formen von NCL ist ein Mittel gefunden worden, wodurch das Absterben der Nervenzellen gestoppt werden kann - besonders vom Gehirn und der Netzhaut.

Schirmherren "Die Junx" überreichen Rekord-Spendensumme

Während die Uniklinik alles dafür gibt, die vielen Menschen unbekannte Krankheit NCL zu erforschen, kann der Bürger auch einen großen Teil beitragen: In dem er spendet. Dank dem Duo „Die Junx“, bestehend aus Christopher Garbers und Gunnar Schmidt, kommen dabei immer wieder tolle Spendensummen zusammen... ein höchst beeindruckes Beispiel ist der Scheck, der heute überreicht wurde: 130.000 Euro! Das ist eine ganz dicke Hausnummer! Überreicht wurde dieser vom Hamburger Musiker-Duo in Anwesenheit vom NCL-Vorstand Sabine Schnau, Ralf Heinemann, Leiterin Dr. med. Angela Schulz und weiteren Mitarbeiten der Uniklinik, während unter den Zuschauern auch die sehr bekannte Hamburger Schauspielerin Andrea Lüdke war, die eine gute Freundin von Sabine Schnau ist.

Christopher Garbers: "Das ist ein sehr emotionaler Moment"

Am Rande der Spendenübergabe zeigten sich Gunnar Schmidt und Christopher Garbers völlig überwältigt von der immensen Spendensumme. Gunnar betont: Wir durften eben selber die Überraschung erleben. Man hat uns im Vorweg nur gesagt, es handelt sich um eine große Summe, die wir der Forschungseinrichtung hier im UKE Eppendorf in Hamburg übergeben dürften. Christopher ergänzt: "130.000 Euro sind da zusammengekommen. Das ist ein sehr emotionaler Moment und da läuft es wirklich einem den Rücken runter. Einfach schön! Toll!"

DARUM ist es für "Die Junx" so wichtig, auf NCL aufmerksam zu machen

Für sie sei es sehr wichtig, auf NCL aufmerksam zu machen. Auch sie tun es, obwohl sie ja eigentlich eher „die Spaßvögel der Nation“ sind, sagt Christopher und ergänzt: „... ein ernstes Thema wie dieses passt erst einmal so gar nicht so mit dem zusammen, was wir eigentlich machen. Dennoch gibt es für uns genügend Möglichkeiten darüber zu berichten.. hinter der Bühne vielleicht auch oder neben der Bühne... oder gerade in Interviews wie hier. Du hast ja auch immer wieder darüber berichtet. Es gibt genügend Möglichkeiten und das ist immer wichtig, darüber zu berichten!“

Gunnar betont: „Bei anderen Krankheiten, die vielleicht bekannter sind, ist die Lobby einfach größer. Wenn man sich Kinderkrebserkrankungen anguckt, dann gibt es große Fernsehshows, die sich dem Thema widmen Bei NCL ist das eben nicht so und umso wichtiger ist es, dass man der Öffentlichkeit davon berichtet. Es gibt genug zu tun und das sollte doch Ansporn sein, das in die Welt zu tragen!"

Textquelle https://www.schlagerpuls.com/schlager-duo-die-junx-%C3%BCberreicht-rekord-spendensumme-an-die-ncl-forschungsgruppe

Die Werbegemeinschaft des CCB´s hat uns einen Scheck in Höhe von €500,- überreicht. Wir freuen uns sehr darüber und bedanken uns bei ALLEN, die dies möglich gemacht haben.

Auf dem Bild von l.n.r. Gunnar Schmidt (Die JunX), Ralf Heinemann, Christopher Garbers (Die JunX), Lutz Müller (Centermanager), Jan (NCL-erkrankt), Sabine Schnau (Vorstand)

Im Bild zu sehen (v.l.n.r.) Christopher Garbers, Nico Freund, Monika Corres, Sabine Schnau, Gunnar Schmidt

Im Rahmen des Programms „Soziales Engagement“ verteilt die Krombacher Brauerei jährlich an 100 Organisationen oder Einrichtungen einen Betrag von jeweils EUR 2.500, -,. https://nachhaltigkeit.krombacher.de

Monika Corres - ein Fan von Die JunX - wurde auf einem der zahlreichen Konzerte auf das Thema NCL aufmerksam und hat den Verein NCL-Nächstenliebe e.V. für dieses Programm vorgeschlagen und tatsächlich den Zuschlag erhalten. Der Vorstand und auch die Schirmherren Die JunX wussten nichts von dieser „Bewerbung“.

Dass wir aus einer sicherlich großen Anzahl vor Vorschlägen ausgewählt wurden, ist wunderbar. Das freut uns sehr und zeigt, dass unsere ehrenamtliche Arbeit - Unterstützung für die Forschung der sehr seltenen NCL-Erkrankung (auch Kinderdemenz genannt) viele Menschen sensibilisiert. Jeder Cent wird ohne einen Abzug an die Forschungsgruppe weitergeleitet.

Die Krombacher Brauerei schickte nun zur Scheckübergabe ihren Gebietsverkaufsleiter für Hamburg, Herrn Nico Freund, um die Spende feierlich an die Vereinsvorsitzende Sabine Schnau zu übergeben. Die Schirmherren „Die JunX“ – Christopher Garbers und Gunnar Schmidt, der Vorstand Sabine Schnau, Ralf Heinemann und Monika Corres. haben bei strahlenden Sonnenschein den Scheck entgegengenommen. Nico Freund hat diese Übergabe sehr empathisch und feierlich gestaltet. In dieser schwierigen Zeit ist so ein Moment ein wunderbarer Anlass, motiviert nach vorn zuschauen.

Ein großes Dankeschön geht natürlich an Monika Corres für die Idee und die Umsetzung an die Krombacher Stiftung. Ein ebenso großes Dankeschön für die großzügige Zuwendung geht an die Krombacher-Privatbrauerei für dieses gesellschaftliche Engagement.

O-Ton Die JunX: „Wir freuen uns sehr, dass wir durch unsere Arbeit als Musiker helfen können, noch mehr Menschen auf diese seltene Krankheit aufmerksam zu machen und Spenden für deren Erforschung und Bekämpfung zu sammeln.

26.04.2019

Christian Reichert übergibt die Schirmherrschaft an

DIE JUNX

Christopher Garbers und Gunnar Schmidt