Wer führt den Verein, wer gehört dazu?

Dieser Verein wurde im Dezember 2005 mit wunderbarer Unterstützung der Kanzlei ESCHE SCHÜMANN COMMICHAU  (Tom Kemcke) und einem sehr motivierten Team gegründet.

Zielsetzung: Unterstützung des NCL-Forschungsprojektes am Hamburger Universitätsklinikum Eppendorf. Damals arbeitete die Gruppe noch in einer „Baracke“ auf dem UKE-Gelände. Für mich stellte sich das anfangs so dar, als ob hier nur wenig geforscht wurde. DAS war natürlich nicht so. Die Gruppe unter der Leitung von Professor Thomas Braulke war auch damals schon sehr engagiert, die Krankheit zu verstehen und möglicherweise auch heilen zu können.

Warum dieser Verein und warum diese Zielsetzung?

Die Erforschung der juvenilen NCL-Krankheit war damals noch nicht weit vorangeschritten. Als Mutter von damals zwei Jungs mit NCL war es mir ein großes Anliegen, hier mitzuwirken, so dass mehr Mitarbeiter auch schneller zum Ziel kommen.

Es waren ein paar wunderbare „Zufälle“ und Begegnungen, die es möglich machten, dass der Verein gegründet werden konnte. Von Anfang an wurde deutlich gemacht, dass wir EHRENAMTLICH tätig sein wollen. Es dürfen keine Personal- oder andere Kosten aufgewendet werden. Das haben wir bis heute konsequent durchgezogen. Jeder Cent wurde und wird ohne irgendeinen Abzug in das Projekt gesteckt. Und darauf sind wir ganz besonders stolz.

Notwendige Kosten wurden durch verschiedene Organisationen gedeckt.

Seit nunmehr 30 Jahren ist NCL ein täglicher Begleiter. Die Diagnose für den Erstgeborenen kam direkt nach der Geburt des zweiten Kindes.

Obwohl der ältere Sohn 2014 als leidenschaftlicher Fußballfan sein „Golden Goal“ in die Himmelsarena am Volkspark geschossen hat, mache ich, machen wir weiter.

Aufgrund der momentanen angespannten Lage bei Veranstaltungen, planen wir gegenwärtig keine großen Events. Die dafür notwendigen Versicherungen sind unbezahlbar und daher nicht realisierbar.

Dennoch sind wir stetig im Hintergrund aktiv und sensibilisieren Menschen, betroffene Eltern und deren Angehörige, Freunde Bekannte, und auch viele andere uns zu unterstützen. Dafür sind wir sehr dankbar und freuen uns sehr über die Zuwendungen.

Jeder CENT wird OHNE Abzug an die Forschungsgruppe in Hamburg weitergeleitet. Es ist unser Ziel, dass so intensiv wie möglich und mit noch mehr Mitarbeiter NCL irgendwann in naher Zukunft heilbar sein kann.

Es IST nicht wichtig, wieviele Jahre Du lebst, sondern wie VIEL Du in den Jahren lebst!